Storie di vita

Con l’impianto cocleare, papà sentirà anche le parolacce!

Un uomo sordo spiega l’importanza degli ausili e dell’innovazione nella tecnologia sanitaria per garantire la partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità uditiva

Mi chiamo Emanuele, ho 40 anni e sono sordo dalla nascita. Per la legge sono un sordo prelinguale, perché non sento da prima che potessi imparare la lingua orale.
Subito dopo la diagnosi i miei genitori hanno compiuto il solito pellegrinaggio sanitario dal Sud al Nord d’Italia. A 2 anni mi sono state messe le protesi e ho quindi potuto imparare a parlare. Una cosa, però, voglio dirla: sin troppo spesso si insiste sulla cattiva sanità di Napoli e invece la mia esperienza è stata molto positiva; le strutture che mi hanno seguito sono state molto attente, ho fatto logopedia e i miei genitori sono stati sensibilizzati sulle implicazioni della mia condizione.

Si sarebbe anche potuto ricorrere all’impianto cocleare, ma all’epoca la tecnologia sanitaria era alle prime armi: si trattava di una specie di borsa collegata ad un impianto con antenna, e non era nemmeno certo che potesse funzionare. Oggi, invece, si sono fatti notevoli passi avanti e penso che presto arriverà il momento in cui mi sottoporrò all’intervento. Con il tempo, infatti, le mie condizioni sono peggiorate e le protesi non bastano più. Faccio fatica a capire e spesso devo chiedere alle persone di ripetermi cosa hanno detto. Con l’impianto cocleare, invece, potrei superare tantissime barriere, anche quella, ad esempio, di poter telefonare, e mi alletta il pensiero di ciò che potrei fare nel lavoro e nella vita sociale.

In pratica, l’impianto cocleare bypassa l’orecchio, la coclea, e agisce direttamente sul nervo acustico, quindi dall’orecchio non senti più niente, i suoni vengono elaborati da questa nuova macchinetta che li passa direttamente al nervo acustico. Molti dicono che la sensazione di sentire non arrivi più dall’orecchio, ma dall’interno, come se avessi i suoni dentro la testa.
«È una brutta cosa?», ho chiesto. «No, è bellissima - mi hanno risposto - perché il suono è più uniforme, più pulito, più vicino al naturale». Le protesi, invece, sono come degli amplificatori, vengono programmate in base alla perdita uditiva. È come vedere un film in una lingua che non conosci: senti, ma non capisci. Tant’è vero che uno degli esercizi classici della logopedia è proprio quello di ripetere le parole pronunciate, senza vedere il movimento labiale. In una frase di venti o trenta parole ovviamente non le afferri tutte, ma il lavoro che fai è proprio quello di isolare le parole che senti e di stabilire le connessioni logiche per capire il discorso.

Il giudizio di chi ha già fatto l’impianto cocleare dopo una vita passata con le protesi è piuttosto unanime, lo considerano come una vera e propria rinascita. Certo, è anche un passo molto delicato: l’operazione è invasiva e serve un periodo di riabilitazione successivo, perché bisogna imparare a riconoscere dei suoni nuovi, che non si sono mai sentiti prima.
Il fatto, però, è che la mia vita è molto attiva: sono sposato, ho due figli, lavoro e sono impegnato nel mondo associativo sul tema dei diritti. Il mio medico, un po’ provocatoriamente, mi ha fatto riflettere, dicendomi questo: «La tua è una scelta, puoi anche non fare l’impianto, puoi mantenere al minimo il volume delle protesi se ti disturbano troppo i rumori, o puoi anche toglierle. Ci sono dei sordi che lo fanno e non sentono, ma dipende dalla vita che vuoi fare. Se stai a casa e non esci, potrebbe non aver senso sottoporsi ad un’operazione di questo tipo». Ma la risposta è che per me, con la vita che faccio e gli interessi che ho, l’impianto è diventato quasi una necessità. In più c’è un altro aspetto importante: se non senti, fai più fatica ad elaborare i concetti, tendi a semplificarli, e diminuisce quindi la tua capacità di comprendere il mondo in cui vivi.

Quando mia moglie ha spiegato ai bambini che avrei dovuto fare l’impianto, il più grande, che va alle medie, le ha chiesto a cosa sarebbe servito. Alla risposta «per sentire meglio», si è subito preoccupato: «Ma così sentirà pure le parolacce che dico?».
Alla nascita dei miei figli ho temuto che potessero trattarmi in modo diverso per la mia sordità, ma poi quella paura è passata subito, perché si sono sempre rapportati a me in modo naturale; anzi a volte giocano molto sul fatto che non sento, e quando do loro le spalle dicono le peggiori cose!
Per la verità, non sentire a volte aiuta. Quando andavo a scuola, per evitare le interrogazioni, qualche mio compagno di classe si inventava che gli era morto il cane o che non stava bene la nonna, io invece sfoderavo la scusa degli apparecchi che non funzionavano. Così anche adesso, quando qualcuno si arrabbia o vedo aria di litigi, tac, spengo le protesi e non sento più nulla; gli altri, però, se ne accorgono, soprattutto i miei figli, che allora mi intimano: «Accenditi subito gli apparecchi, devi sentire!».

July 2018