Storie di vita

Il percorso ad ostacoli di una madre con disabilità

Una donna cieca spiega cosa comporta diventare madre senza adeguati servizi di supporto e avanza tre proposte: maggiori servizi, consulenza alla pari e percorsi per l’autonomia

Marica ha quasi 45 anni ed è una donna con disabilità che lavora, mamma di due bambine di 7 e 4 anni. Il marito ha problemi di coordinamento e difficoltà nei movimenti. E i genitori, ormai anziani, soffrono di malattie legate alla senescenza.

Quando parla della sua esperienza di madre sottolinea, come prima cosa, che le difficoltà maggiori per una donna sono quelle relative alla conciliazione tra tempi di vita e tempi di lavoro. Marica descrive infatti il grande cambiamento intervenuto nella sua esistenza dopo la nascita della primogenita.
Prima lavorava in una città diversa da quella in cui abita e faceva la pendolare; usciva la mattina e tornava la sera; svolgeva tante attività, sia professionali che personali; le era stato anche offerto un nuovo lavoro, in linea con la sua specializzazione. Ma questo significava stare tutto il giorno lontana dalla sua bambina. E all’inizio si è sentita quasi “braccata”, piacevolmente, però “braccata”. Così ha deciso di farsi due conti.
Su un piatto della bilancia c’erano la soddisfazione professionale e una sicurezza economica che le avrebbe permesso di poter assumere una babysitter per la bambina. Sull’altro piatto la possibilità di trascorrere del tempo con la figlia, di trasmetterle quel messaggio d’amore, “io ci sono e ci tengo a te”, che per lei rappresentava un grande valore. Alla fine ha deciso di non accettare il nuovo lavoro, ha lasciato la sua occupazione, che la costringeva a fare la spola da una città all’altra, e si è dedicata alla libera professione, aprendo uno studio di fronte casa sua e potendo contare sull’aiuto dei nonni.

Le difficoltà però sono sempre in agguato e, come spesso accade, una donna non fa solo i conti con l’essere diventata madre, ma anche con l’essere figlia di genitori che, invecchiando, vanno incontro a problemi di salute.
Infatti, la maggiore complicazione vissuta da Marica è stata proprio la demenza senile che ha colpito la madre dopo la nascita della secondogenita. Una bambina che, a differenza della prima, fino all’età di tre anni dormiva pochissimo la notte, costringendola spesso a veglie prolungate o a sonni intermittenti. Ed è ben noto quanto nel nostro Paese la possibilità di fare figli e contemporaneamente di lavorare si basi sulla disponibilità di nonni pronti a farsi in quattro per badare ai nipoti. Per cui tutta l’organizzazione faticosamente messa in piedi con la prima figlia finisce con l’essere messa in discussione e modificata con la nascita della seconda e con la malattia della madre.
Ma tutto questo rappresenta un costo! Richiede risorse economiche. Risorse che vengono seriamente minate anche dalla disoccupazione del marito, le cui condizioni di salute si aggravano costringendolo a lasciare il lavoro, dal momento che, anche lui pendolare, si vede negata la possibilità del telelavoro.

Come donna cieca, Marica può contare solo su un’assistenza domiciliare di quattro ore settimanali, fornita gratuitamente dal proprio Comune. Per il resto si avvale di un’assistente privata che chiama per dieci o quindici ore alla settimana. L’indennità di accompagnamento le permette di sostenere in parte la spesa, ma non le basta di certo. Per fortuna, il suo lavoro va bene!
Marica ha bisogno di una serie di supporti: per fare le pulizie di casa, per sbrigare le pratiche, per essere accompagnata in posti che non possono essere raggiunti a piedi o con i mezzi pubblici, per recarsi in luoghi sconosciuti o per svolgere attività mai svolte prima. E, in quanto mamma, ha bisogno anche di qualcuno che la coadiuvi nell’organizzazione delle bambine.

Quando le viene chiesto di cosa avrebbe bisogno, non ha dubbi e risponde che servirebbero tre cose.
Innanzitutto maggiori servizi per una madre con disabilità. Per lei, ad esempio, l’esigenza è quella di essere accompagnata negli spostamenti. Per un’altra persona che sta in carrozzina, invece, potrebbe essere l’aiuto nel fare il bagnetto al bambino.
Per un breve periodo Marica ha potuto contare sull’assistenza indiretta introdotta nel suo Comune e ne ha sperimentato tutti i benefici. Più ore di assistenza e una piena autonomia nella gestione di quelle ore significava poter fare più cose e poterle fare con la flessibilità che meglio si adattava ai suoi ritmi di vita. Ma poi i fondi sono finiti e di assistenza indiretta non si è più parlato.
Un’altra opportunità di cui ha usufruito per un anno è stato il Servizio Civile ad personam. Ma le richieste da parte delle persone cieche sono tante e il numero dei volontari in Servizio Civile non è sufficiente; viene perciò concesso a rotazione, e non spetta tutti gli anni alle stesse persone.

La seconda cosa a cui pensa Marica è il potenziamento della consulenza alla pari: è certa che incontrare qualcuno con la tua stessa disabilità che ha vissuto quella stessa esperienza e provato le tue stesse emozioni sia una cosa importantissima. Può infatti essere di aiuto vedere l’esempio di altre persone con disabilità che hanno realizzato ciò che desideri fare tu. Fermo restando che, secondo Marica, non è affatto sufficiente essere una persona con disabilità per diventare un consulente alla pari: serve infatti un’opportuna preparazione.

La terza cosa è la promozione di una nuova cultura sulla disabilità, che significa maggiore formazione degli operatori, ma anche accrescimento dell’autonomia delle persone.
Marica è convinta che a volte siano le stesse persone con disabilità a porsi dei limiti, a vedere solo difficoltà. E ritiene che, dove ci sia la spinta per l’autonomia, emerga anche la spinta a fare le cose. Autonomia che, per come la vede lei, non è esclusivamente la capacità di fare le cose da soli, ma anche la capacità di aiutare gli altri a farsi aiutare. Perché, se una persona con disabilità non ha l’autonomia mentale per capire di cosa ha bisogno, rischia che l’operatore o la persona che le presta aiuto la sostituisca e decida per lei.

September 2017